2010.3.6 (土) №140 沖縄県 石垣島 八重山福祉保健所 今回ははじめての石垣島訪問です。 八重山福祉保健所のお招きで「難病患者家族講演会」という会に参加させていただきました。 講演会には難病と闘っている方や地域の方など約30人の方がご参加されていました。 保健所の職員の皆さんが、「難病」をもっと知ってほしいと開いた会。 私も歌手という立場を通して何か役に立てればと心をこめて歌わせていただきました。 私の前に、竹富島から招かれた女性が講話をされ、そこで「難病」と向き合う難しさをあらためて 知りました。 ひとくちに「難病」といっても、「難病指定」という公的機関が定める病気に該当しない 限りは、医療費の補助がなく、もちろん研究もされないため、病院に行っても治療法が ない、というのが現実です。 竹富から来た女性も、幼いころに原因不明の視力低下の病気にかかり、以降「難病指定」の 認定を受けるまで、長年とても大変で辛い思いをしたそうです。 会場には寝た状態での車いすに乗った10代の女の子も来てくれ、お話はできませんでしたが 歌に反応をしてくれました。 今回は特に「一粒の種」を歌っていなければ知ることも、会うこともなかったかもしれないご縁です。 私ができることは本当にささやかなことですが、「知ってもらいたい」という保健所や患者の皆さんの 言葉を、私なりにこれからも発信できたらと感じました。 では、また次のsmile seed projectで。 |